ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಜಾಗೃತಿ ದಿನ

Awareness Day of Rare Diseases

02-03-2018

ಬೆಂಗಳೂರು: ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗವಾದ ಚಯಾಪಚಯ (ಮೆಟಾಬಾಲಿಸಮ್) ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತಿರುವ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲಿ ವಾರ್ಷಿಕ 50 ಲಕ್ಷ ಮಕ್ಕಳು ಸಾವನ್ನಪ್ಪುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕಿ ಹಾಗೂ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಜನೆಟಿಕ್ಸ್ ಸಲಹೆಗಾರ್ತಿ ಡಾ. ಮೀನಾಕ್ಷಿ ಭಟ್ ಆತಂಕ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ನಗರದಲ್ಲಿ ಶುಕ್ರವಾರ ನಡೆದ ವಿಶ್ವದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ದಿನ ಜಾಗೃತಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಅವರು ವಿಶೇಷ ಉಪನ್ಯಾಸ ನೀಡಿದ ಅವರು ಸಂಬಂಧಿಗಳನ್ನೇ ವಿವಾಹವಾಗುವ ಪದ್ಧತಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿತ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಸಾವನ್ನಪ್ಪುವ ಮಕ್ಕಳ ಸಂಖ್ಯೆ 50 ಲಕ್ಷ ಆಗಿದೆ. ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅದರಲ್ಲೂ ಸೋದರ ಸಂಬಂಧಿಗಳನ್ನೇ ವಿವಾಹವಾಗುವ ಪದ್ಧತಿ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದು, ಇದು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಮುಖ್ಯಕಾರಣ ವಾಗಿದೆ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದರು.

ಅಲ್ಲದೇ ಹಲವಾರು ಕಾರಣಗಳು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಹುಟ್ಟಿದ ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದರೆ ಕಾಯಿಲೆ ಗುಣವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳು ಎಲ್ಲರಂತೆ ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯ. ಇಲ್ಲವಾದರೆ ವಿಕಲಚೇತನರು, ಮಾನಸಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥರಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಿರುತ್ತದೆ. ಸಕಾಲಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸವನ್ನು ನಾವು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ ಎಂದರು.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಕಾರ್ಯ ಸೇವೆಯ ವ್ಯಾಪ್ತಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ. ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ ರೋಗಿಗಳ ಹಾಗೂ ಪಾಲಕರ ಜತೆ ಸಂವಹನ ನಡೆಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇಲ್ಲಿ ಹಣ ಗಳಿಕೆಗೆ ಅವಕಾಶ ಇಲ್ಲ. ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಇಲ್ಲಿ ಸೇವೆ ಅತ್ಯಂತ ಪ್ರಧಾನ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಈ ಮಾದರಿಯ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡುವ ವೈದ್ಯರು ಕೂಡ ಕಡಿಮೆ ಇದ್ದಾರೆ. ದೇಶದಲ್ಲಿ ಹುಡುಕಿದರೆ ಸುಮಾರು 50 ಮಂದಿ ಇರಬಹುದು. ಇದರಿಂದ ದೇಶದಲ್ಲಿ 2497 ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಒಬ್ಬ ವೈದ್ಯರು ಇದ್ದಾರೆ. ಇದರಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು, ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಕೂಡ ನಿರೀಕ್ಷಿತ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಸಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದರು.


ಸಂಬಂಧಿತ ಟ್ಯಾಗ್ಗಳು

Rare Disease communication ನಿರೀಕ್ಷಿತ ಕಾಯಿಲೆ


ಒಂದು ಕಮೆಂಟನ್ನು ಹಾಕಿ

ಟಾಪ್ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಗಳು


ಇಲ್ಲ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಗಳು ಕಂಡುಬಂದಿಲ್ಲ